BO ALERGIA JEST GŁUPIA...

sobota, 11 marca 2017
Ostatnio dopadł mnie jakiś gorszy okres. Obezwładniające zmęczenie, nieustanna frustracja, wiele wątpliwości. Po okresie wyciszenia u Lilki znów nastały gorsze dni, a najgorsze w nich to, że nie znam przyczyny. Z dnia na dzień zrobiło się gorzej i z dnia na dzień się poprawiło. Kilka fatalnych nocy, późne chodzenie spać i wczesne wstawanie wykończyły mnie. Jestem ledwie chodzącym kłębkiem nerwów. A potem nastał taki wieczór, że pomyślałam sobie, że mimo wszystko nie jest źle. A może po prostu trochę lepiej się wyspałam? 

I tak mimo wszystko myślę, że jestem niezłą szczęściarą, bo życie tak się ułożyło, że mam możliwość "siedzieć w domu". Choć są takie dni, że oddałabym Lile komukolwiek, gdziekolwiek. Lilka urodę odziedziczyła po tacie, ale charakterek podobny do mojego. Oj tak! Mała, charakterna Kaszubka nam rośnie. I choć czasem ten temperament mocno utrudnia nam funkcjonowanie, to lubię w niej ten opór i chęć stawiania na swoim. Wiem, że dziewczyna sobie w życiu poradzi. Szczególnie w przypadku jej choroby, która stała się głównym powodem mojego siedzenia w domu. I dziś nie wyobrażam sobie żeby zaprowadzać ją codziennie do przedszkola. Mój mózg by zwariował. Od 3 lat jestem z nią właściwie 24h na dobę. Mogę wszystko kontrolować: co je, z czym ma kontakt, czym się bawi. Mogę reagować na każde zaczerwienienie, krostkę, pokrzywkę, uchronić ją od okropnego rozdrapania. A jeśli coś się zdarzy umiem już reagować i jej pomóc. Nie mogłabym spokojnie siedzieć w domu czy w pracy. Wciąż myślałabym czy coś jej się nie dzieje, czy się nie drapie, czy jakieś dziecko nie przyniosło z domu cukierka, którym właśnie częstuje Lilke, czy nie zapomniało umyć rąk po zupie mlecznej. Tak, tak! Może się to wydawać jakąś abstrakcją, ale wystarczy, że dotknie ją ktoś, kto miał kontakt z produktem zawierającym krowie mleko i mamy mega pokrzywkę. Dużą część mojego życia zajmuje przygotowywanie posiłków, czytanie o zrównoważonej diecie, szukanie alternatyw dla posiłków, których Lilcia jeść nie może. Dbanie żeby niczego jej w diecie nie zabrakło. Całymi dniami ją obserwuje czy nie występuje jakaś reakcja, czy dłonie nagle nie robią się czerwone. Już nawet nie zliczę ile razy dziennie pytam ją czy wszystko jest ok? I choć wiem, że wokół niej nie ma żadnych zagrożeń w postaci jedzenia, bo takich rzeczy po prostu w naszym domu nie ma lub są one niedostępne dla Lilci. Do tego wiem, że Lilka wie jakich produktów jeść nie może, bo wymienia je jednym tchem to i tak cały czas drże. Ostatnio ciągle się boje, że coś jej się stanie. W mojej głowie szaleją okropne myśli, że ktoś ją porywa, że wpada pod samochód, że wypada z okna, albo że zjada coś, co powoduje wstrząs anafilaktyczny i nie zdążam z pomocą. Jakieś dwa miesiące temu zdarzyło się, że w czasie podróży do Warszawy zatrzymaliśmy się na stacji, bo musiałam do toalety. Lilka oglądała w tym czasie coś na telefonie. Wyskoczyłam szybko, a oni czekali w samochodzie. Wracam, patrzę, a ona śpi! Wciągu kolejnych 20 minut 15 razy sprawdzałam czy ona, aby na pewno oddycha! Czy to nie było jakieś omdlenie albo czy się nie zakrztusiła, albo czy coś nie spowodowało jakiejś opóźnionej reakcji. 

Jestem wdzięczna, że mogę siedzieć w domu. Moja głowa i moje serce są spokojniejsze. Moje macierzyństwo mimo przeciwności jest spokojniejsze. A dodatkowo mogę Lilce poświęcać tyle czasu ile ona potrzebuje. Widzę, że cały mój wysiłek, trud, nieprzespane noce, głaskanie, gdy swędzi, spanie z nią w jednym łóżku przynoszą wymierny efekt. Liliana jest szczęśliwym, pogodnym, bystrym dzieckiem. Jest bardo empatyczna, kocha zwierzęta, przyrodę i jedzenie! Szczególnie to ostatnie bardzo mnie cieszy. Na szczęście Lila się nie buntuje, że czegoś nie może jeść. Dla niej to jest normalne, że ma alergie, że musi zakładać bandaże na rączki, że musi się smarować kremami. Czasem kiedy daje jej coś do jedzenia pyta: a to nie jest z mąki pszennej? albo   a w tym nie ma mleka? Widzę, że jest świadoma swojej "odmienności". I cieszy mnie to podwójnie, bo wiem, że to duża zasługa nas rodziców, pracy z nią, wyjaśniania wszystkiego na spokojnie, ale też spokojnego przyjmowania przez nas samych tego, co dał nam los i zmienienia swojego życia. Choć nie będę ściemniać. Czasem mam już dość! Czasem tak zupełnie po ludzku jestem zmęczona, wypalona, nie mam siły funkcjonować. Szczególnie po nastej nieprzespanej nocy, kolejnym dniu pełnym niespodzianek, kolejnym produkcie, który wypada z lilkowego menu siadam wieczorem i mam łzy w oczach i niemoc w sercu i głowie. Bo rodzica najbardziej boli, kiedy nie może pomóc własnemu dziecku.  

I mimo całej tej pracy Lila ostatnio powiedziała, że cała ta alergia jest głupia.
I ma racje. Głupia jak nie wiem co! I dlatego staramy się jej umilać życie jak najlepiej i najczęściej. Częste wyjazdy związane z moim leczeniem stały się do tego doskonałym pretekstem. Lila odrywa się od swojego życia tu, na miejscu. Może zjeść w restauracji, zwiedza muzea, odwiedza hotele.
A czasem, tak jak w ostatnią środę ta przyjemność to pozwolenie rodziców na zjedzenie frytek z keczupem. Miejsce nie miało znaczenia... McDonald's był akurat pod ręką. Złote łuki na czerownym tle nie robią na niej wrażenia. Ważne były frytki... z żółtych ziemniaków!! I to, że do Warszawy pojechała z mamą i tatą pociągiem!


 Życzenie Lilki na dzień kobiet: pójść do muzeum pająków:)








Prześlij komentarz