Ale od początku.
1. WIELKANOC W PUCKU
Pisałam już wcześniej, że wyjechałyśmy nad morze, aby podleczyć troszkę skórę Liliany. Prawie się udało, bo po 3 dniach pobytu ogólny stan skóry się poprawił, a buźka była prawie idealna. Niestety jak zawsze coś poszło nie tak i czwartego dnia rano wszystko wróciło do normy i z każdym dniem było coraz gorzej. Zmiany nie tylko były na buzi, ale też na szyi i karku, rękach, nogach i plecach, a ostatecznie również na brzuchu, co zdarzyło nam się pierwszy raz. Podejrzenia padły na proszek do prania oraz pieluchy, ale zmiana tych dwóch rzeczy nie polepszyła sprawy, więc to nie o to chodziło. W całym tym azetesowym zamieszaniu jest jeden plus: Lilianka jest najweselszym dzieckiem na świecie. Zawsze uśmiechnięta, zabawia wszystkich dookoła. Gdyby nie to chyba już dawno bym się poddała, a na 95% odstawiłabym ją od piersi, bo nie miałabym siły i motywacji do tak restrykcyjnej diety. No właśnie. Dieta. Święta i przeróżne uroczystości to trudny dla nas okres. Nie jemy tego co wszyscy, musimy kombinować. Musimy same o siebie zadbać. Wyzwaniem było stworzenie koszyka z pokarmami, który poświęciłyśmy w Wielką Sobotę. No, bo przecież nie włożymy tam jajek, ani mazurka, ani baby wielkanocnej. Nie mogłyśmy też włożyć tradycyjnej kiełbasy, bo takowej w tamtym czasie nie jadłyśmy. No i baranek wielkanocny. No tak, ale jaki? Z masła? Czekolady? To nie dla nas:) U nas było inaczej, a więc tak:
Zamiast tradycyjnego chlebka do święconki była bułeczka orkiszowa;
Zamiast kiełbasy była własnoręcznie przyrządzona kiełbaska z królika (która przez przypadek smakowała jak białą kiełbasa);
Był olej z wiesiołka, który ostatnio pijemy;
Był tymianek - nasza ulubiona przyprawa;
Był też batat - tak na pohybel alergii na ziemniaka.
Chyba tylko ja byłam zachwycona naszym ślicznym alergicznym koszyczkiem. Karol się wstydził, bo powiedział, że kiełbaska owinięta w pergamin i wstążkę wygląda jak mała kupka. A i Liliana nie pałała zachwytem i nie chciała nieść koszyka:)) W koszyczku miały się jeszcze pojawić babaczki orkiszowe z marmoladą z moreli, ale zabrakło mi czasu. Upiekłam je w sobotnie przedpołudnie, a do wieczora Lilianaka zjadła już połowę.
Ogólnie Wielkanoc minęła nam na domowych zabawach, szybkich spacerach, tańcach, śmiechu, karmieniu w Kościele i nieprzespanych nocach. Wróciliśmy we wtorek z ogólnym pogorszeniem stanu skóry. Zapadła decyzja: potrzebujemy lekarza. Tylko kogo i gdzie? Białystok odpadał. Giżycko też. Polecona przez dr Szwabowicza lekarka z Olsztyna miała słabe notowania w sieci. Pomysł: jedziemy do Gdańska do prof. Nowickiego, w którego już byłam w wakacje w zeszłym roku. Kilka telefonów. Udało się umówić. Czwartek, godz. 8:00 w szpitalu, gdzie profesor jest ordynatorem.
W środę spakowaliśmy torbę i ruszyliśmy w drogę do Gdańska, przespać się w hotelu, bo inaczej z naszym nielubiącym podróży szkrabem nie dalibyśmy rady dojechać na 8 rano.
2. GDAŃSK, STERYDY I KARMIENIE PIERSIĄ
No i jesteśmy po kolejnej wizycie w kolejnym szpitalu. Tym razem sami go wybraliśmy, świadomie i z pełną determinacją. Wrażenia? O dziwo pozytywne, chociaż ostatecznie nie konsultował nas profesor.
GUMed - Gdański Uniwersytet Medyczny. Czwartek. Godzina 8:30. 15 studentów wraz z kilkoma lekarzami ogląda naszą Liliankę w pokoju, gdzie przyjmowano osoby ze skierowaniem na oddział. Diagnoza? Ciężkie AZS z zaostrzeniami (jakbym tego nie wiedziała). Kładziemy na oddział na 2-3 dni. O nie, nie, nie. Ja tu nie zostaje. Nie wytrzymam kolejnego pobytu w szpitalu. Nie zgadzamy się. Dostajemy więc skierowanie do poradni, która jest piętro niżej. 45 minut później siedzimy w gabinecie (a więc jednak można w tym kraju "normalnie" leczyć). Lekarka bardzo spokojnie przeprowadza wywiad. Pyta i słucha: o mazidłach do smarowania, o niespaniu, o trudnościach z dietą no i o dotychczas stosowanych lekach. Słucha i nie może uwierzyć, jak ktoś mógł nam przypisywać dla tak małego dziecka tak mocne leki. Jak ktoś mógł przypisać nam steryd do smarowania twarzy kiedy nawet u dorosłych nie powinno się smarować twarzy sterydem. Ale przecież te wszystkie cudowne zalecenia dostaliśmy w Białymstoku i to od bardzo polecanego i uznawanego za autorytet prof. Kaczmarskiego. I gdzie tu zasada: po pierwsze nie szkodzić? Dostajemy zalecenia: na buzie antybiotyk i maść przeciewgrzybicza (choć grzybicy nie ma, ale tak się stosuje żeby uniknąć sterydów). Na ciało steryd. I dwie robione maści do nawilżania. Na koniec mając w głowie to, co mi mówiono do tej pory w Białymstoku nieśmiało pytam jak się ma karmienie piersią do azs i jego nasileń. I co słyszę? Karmić! Tak długo jak będzie dziecię lub ja chciało. Ufff... w końcu ktoś kto nie wciska mm mówiąc, że inaczej nie będzie Liliany leczyć. Do tego lekarka zapewniała mnie, że to nie jest jej widzimisię, ale tak mówi światowa alergologia. Alergików karmi się piersią. Do tego dostaliśmy zalecenie powolnego poszerzania naszej diety, gdyż do tej pory nie zauważyliśmy znaczącego powiązania między dietą, a nasilaniem lub ustępowaniem zmian.
Tak, więc powoli zaczynamy jeść. Choć mój mózg cały czas woła: nie wolno! zostaw! nie jedz! zaszkodzisz jej! znowu będzie miała rany! znowu będzie cała czerwona! Ciężko jest po ponad roku czasu wymyśleć i zjeść coś normalnego. Jedyne o czym marzyłam przez ten cały czas i czego mi brakowało to spaghetti, które po nacisku mojego męża zrobiłam w sobotę.
3. SZALEŃSTWA LILI
W sobotę, w tę piękną sobotę wylądowaliśmy w Gajewie. Udało nam się spędzić cały dzień na dworze. Zaczęliśmy o 10 od spaceru do lasu miejskiego, potem zabawy w ogródku (upewniłam się w przekonaniu, że brudne dziecko to szczęśliwe dziecko!), w samochodzie taty, na podwórku. 2h drzemki i rozpalaliśmy ognisko. Tak zaszalałyśmy z Lilianką, że po zjedzeniu spaghetti (które Lili jadła najpierw sama, potem kazałą się karmić cioci Asi i wujkowi Pawłowi, a na końcu zaczęła nim karmić koty) dałyśmy się jeszcze namówić na kiełbasę z ogniska z pieczoną cebulką i cukinią. Mój mózg cały czas wołał: niee, a Liliana zjadała kolejne porcje!:))
Po zastosowaniu maści zmiany zaczęły schodzić, a Lilianka nabrała jeszcze więcej chęci do zabawy, jest jeszcze weselsza i jeszcze cudowniejsza.
Prześlij komentarz