WAKACJI ALERGIKA CIĄG DALSZY

W chorobie Liliany chyba już nic mnie nie zaskoczy - tak jak dzisiejsza noc. Niby wszystko jest ok. Skóra na buzi, szyi i karku, brzuchu i nogach w 85% ogarnięta. W kilku miejscach zostały tylko strupy i małe czerwone plany. Maść z olejem konopnym super nawilża i na szczęście nie podrażnia. I co? Najgorsza od kilku miesięcy noc! Liliana płacze, krzyczy ała, szarpie nogę i łokieć, zaczyna drapać się po policzkach i czole. Tulenie nie pomaga, mokry opatrunek nic nie daje, pierś jest ukojeniem na chwile. Rano dziecię moje budzi się z masakrycznie przesuszonymi dłońmi i ja naprawdę nie mam zielonego pojęcia why?! Od 18 miesięcy żyje tylko tym. Siedzę, czytam, uczę się, wymieniam doświadczenia z innymi rodzicami atopików. Testujemy kolejne cudowne sposoby na złagodzenie świądu i zmian. Kąpaliśmy już Lilcie w oleju lnianym, w płatkach owsianych, w soli z morza martwego. Stosowaliśmy mydło Aleppo, mydło z oliwy z oliwek. Były kąpiele w krochmalu, nadmanganianie potasu i wiele innych prób (i błędów). Kupowałam już przeróżne mazidła, smarowidła. Wszystko bez większego pozytywnego skutku. AZS żyje sobie swoim życiem niezależnie od wszelkich starań, diet i leków.

Przeżyliśmy też kilkunastu lekarzy, w tym kilku "lekarzy wow". Tak nazywam lekarzy, którzy przypisują sterydy i to nieraz bardzo mocne, po których oczywiście zmiany schodzą. Wtedy mamy to wow - widzi Pani jak ładnie wygląda Pani dziecko? To dzięki nam. My wiedzieliśmy jak pomóc Pani dziecku. Tylko co z tego, jak po dwóch lub trzech dniach wszystko wraca ze zdwojoną siłą. Niestety jako matka, a już szczególnie jako matka atopika uczę się nie tylko na własnych błędach, ale i na błędach lekarzy, do których trafiamy. Jak Lilianka miała 1,5 miesiąca lekarka przypisała nam Tribiotic, który można stosować od 12 roku życia, bo USZKADZA słuch i nerki. Tak. Dokładnie tak producent napisał na opakowaniu. Mieliśmy już steryd na buzie w 2 miesiącu życia Lilianki, a teraz się dowiaduję, że nie wolno stosować sterydów na buzie!! Oczywiście było wow, bo wszystko zeszło, ale jak zawsze na chwilę. Mała dostawała nawet Corhydron dożylnie, bo osławiony giżycki lekarz od dzieci stwierdził, że jak już nic nie działa to trzeba tym sposobem. Na szczęście odstawiliśmy po 3 zastrzyku. Początkowo było trochę lepiej, ale po tygodniu wszystko wróciło. Słyszałam już od lekarzy groźby pod moim adresem, że z moim podejściem to ja nigdy nie wyleczę córki (nie zgodziłam się na odstawienie od piersi z powodu wtórnej nietolerancji laktozy przy rotawirusie). Słyszałam też, że to wszystko to przeze mnie i przez to, że karmię piersią i jeśli nie odstawię to nigdy nie wyleczę Liliany, bo jestem egoistyczna i myślę tylko o sobie. Zapytałam: a co jeśli dziecko przez tę chwilę przyzwyczai się do butelki (Lilianka nie chciała pić ani z łyżeczki, ani z kubeczka, ani z pipety)? To będzie Pani ściągać mleko z piersi (dodam piersi laktatoroopornych). No bo przecież nie mam nic innego do roboty. Usłyszałam też, że jeśli nie odstawię Lili od piersi (miała wtedy 10 miesięcy) to nie mam po co więcej przyjeżdżać do tej lekarki, bo ona nie będzie leczyć Lili jeśli nie będzie piła mieszanki elementarnej, na którą oczywiście dostałam receptę. Recepta wylądowała u mojej babci w piecu, a lekarki więcej na oczy nie widziałam. Dziś żałuję, że nie napisałam na nią skargi. Ta sama lekarka twierdziła, że jedynym skutecznym lekiem na świąd jest Hydroxyzyna i, że mam ją podawać codziennie przez 2 tygodnie!! To był jedyny moment kiedy musiałam sprzeciwić się i lekarzowi i mojemu mężowi, który bardzo chciał żeby Lili spała w nocy, więc próbował jej podawać, a ja podświadomie wiedziałam, że nie chce jej tego dać. Poza tym kiedy byliśmy z Lili w szpitalu kiedy miała 4,5 miesiąca i rotawirusa dostawała na noc Hydroxyzyne, bo takie są procedury w szpitalu. Zresztą wszystkie dzieci dostają żeby był spokój na oddziale. Jeszcze wtedy nie wiedziałam co to za lek, byłam przerażona szpitalem, znieczulicą lekarzy, obojętnością, brakiem jedzenia i niestety na to pozwoliłam. Przez 6 dni w szpitalu schudłam wtedy 5 kg. Jadłam suche bułki, frytki i wafle zapijając to czarną herbatą lub wodą. Hydroxyzyna nie pomogła mojemu dziecku lepiej spać. Budziła się równie często, a i drapanie było tak samo nasilone, jak wcześniej. Poza tym okazało się, że w tym cudownym leku jest aromat orzechowy, a Lili ma alergię na orzechy...

Ostatecznie trafiliśmy do kliniki na Polanki w Gdańsku, gdzie lekarka jak usłyszała o tym, jak Lilkę próbowano do tej pory wyleczyć złapała się za głowę. No i w końcu mamy w Giżycku dermatologa. Przemiłą Panią Natalię, do której mogę w każdej chwili zadzwonić, wysłać mmsa, napisać maila. Mam nadzieję, że z jej pomocą uda nam się opanować AZS, bo taka huśtawka nawet najbardziej cierpliwą matkę może doprowadzić do rozpaczy.

P.S.
Post piszę od dwóch dni. Aż tyle mam czasu na relaks i swoje sprawy. Dzisiejsza noc znowu mnie zaskoczyła. Lili pozwoliła mi pójść spać dopiero o 3:30. Całą noc z małymi godzinnymi przerwami na sen tarła buzie i szyje. I ja znowu nie mam pojęcia dlaczego! Nie jadła nic nowego, ani nic co wcześniej mogło spowodować reakcję. Nie smarowałam ją niczym nowym, nie byłyśmy w żadnym nowym miejscu. Podejrzewam, że taką huśtawkę fundują nam wiecznie zmieniająca się pogoda i wyrzynające się zęby. Oby, bo naprawdę wszystko już idzie w dobrym kierunku. Nogi, które były w stanie tragicznym naprawdę nieźle wyglądają. Słabym punktem są nadgarstki i wierzchnia część dłoni, które uporczywie mój mały skrzat próbuje drapać, a raczej zrobić z nich kolejny raz masakrę pokazując przy tym swój wybuchowy i bardzo emocjonalny charakterek. Choć jestem rozbita i momentami naprawdę mam doła, bo ta choroba codziennie mnie zaskakuje to jestem też pełna nadziei, że w końcu uda nam się ogarnąć tę chorobę. W końcu nadzieja umiera ostatnia.

P.S.1
Lilcia wzięła dziś mój telefon i rozmawia. Zagaduje ją:
ja: a byłaś dziś na plaży?
lili: nieee
ja: a byłaś na spacerku?
lili: nieee (kłamstwo nr 1)
ja: a jadłaś obiadek?
lili: nieee (kłamstwo nr 2)
ja: a były klopsiki na obiad?
lili: nieee (kłamstwo nr 3)
ja: a mama Cię głodzi?
lili: taaa

A obiad wyglądał u nas dzisiaj tak:

A TO MOJE ULUBIONE. MÓJ MAŁY KAROLEK.

OSTATNIO LILKA STAŁA SIĘ FANKĄ LODÓW. OCZYWIŚCIE TYCH DOMOWYCH, BO O KUPNYCH NIE MA MOWY. TU NA ZDJĘCIACH SORBET MALINOWY. WCIĄGNĘŁA CAŁY. MAMY JESZCZE WERSJE MANGO-BANAN I BANAN-KOKOS. CUDOWNIE SĄ TAKIE MAŁE PRZYJEMNOŚCI:)