TAK TO CZASEM JEST.

Mam ochot wyć. Mam ochotę wyjść i krzyczeć. Albo może lepiej byłoby wyjechać na bezludną wyspę. O tak! Najlepiej byłoby uciec stąd gdzieś na jakieś odludzie. Gdzieś, gdzie nie musiałabym oglądać tych wszystkich dzieci z piękną nieskazitelną skórą, nawet bez śladów zadrapań i tych wszystkich dziewczynek biegających w ślicznych sukienkach. Mam ochotę uciec gdzieś, gdzie moje dziecko nie będzie zjawiskiem, gdzie ludzie nie będą się gapić i zastanawiać czy pozwolić swojemu dziecku bawić się z moją Lili. Właściwie gdzie są te wszystkie dzieci z AZS. Podobno 20% z nich ma to cholerstwo, więc ja się pytam gdzie one się schowały. Przez całe 20 miesięcy jak Lili jest z nami, poza targami alergii i nietolerancji w Warszawie nie widziałam ani jednego dziecko z AZS lub alergią. Wśród znajomych bliższych i dalszych poza jednym przypadkiem żadne dziecko nie ma AZSu. Żadne nie ma nawet alergii. Nieskazitelne dzieci. Dzieci, które mogą jeść wszystko. Rodziny, które mogą wyjść do restauracji, pojechać nad jezioro, do lasu, robić cokolwiek ze swoimi dziećmi i nie muszą drżeć, że zaraz zabawa się skończy, bo nadeszła pora drapania.  

Mam jedno małe marzenie. Chciałabym móc ubrać Lilianke w krótki rękaw i krótkie gacie i spokojnie obserwować z boku jak się bawi, a nie drżeć i stać obok, krok w krok pilnując czy kolejny raz nie doprowadza swojej skóry do katastrofalnego stanu. Chciałabym choć jeden dzień w miesiącu mieć dziecko, które nie krzyczy w nocy, że noga swędzi. Jeden dzień, kiedy mogłabym mieć spokojną głowę, że moje dziecko się nie drapie. Pozwolić jej oglądać bajkę i spokojnie pójść do kuchni bez nerwowego zerkania czy nie doprowadza dłoni, nogi albo innej części ciała do masakry. Chcialabym zeby chociaz raz w miesiacu kapiel sprawiala Liliqnce i nam przyjemnosc i trwala dluzej niz 5 minut. Bez szarpania. Bez nerwow. Po prostu dziecko siedzi sobie w wannie i bawi sie. A po kapieli spokojnie czeka az ja nasmarujemy i ubierzemy. Chwilowo kapiele i przebieranie Panienki to najwieksza zmora naszego codziennego zycia. Lilcia nienawidzi sie przebierac. Trzeba dlugo naklaniac ja zeby przebrala sie w stroj dzienny a i tak bardzo czesto towarzyszy temu krzyk, a przy omazji odkryta skora od razu w niesamowity sposob zaczyna swedziec.
Ta choroba to jest jakaś kara. Nie ma tu żadnych reguł, nie ma zasad, nie ma powtarzalności. Ta choroba żyje swoim życiem. Uaktywnia się bez przyczyny i tak samo bez przyczyny znika. Rozwala życie rodzinne, zabiera spokój, wprowadza zamęt. Ale może dzięki temu moje macierzyństwo choć trudne jest jeszcze głębsze, jeszcze doskonalsze, jeszcze prawdziwsze. Może to nagroda?